“考上啦！”近日，吴中区慈善总会收到好消息：2026年度“生命之光”困难家庭儿童重大疾病慈善救助项目受助对象、“玻璃男孩”小林（化名），以超一本线30多分的成绩被江苏省内一所高校顺利录取。

收到录取信息，小林（右一）向社区工作人员报喜。苏报融媒记者 徐靖怡/摄

血友病患者因凝血因子缺乏，身体脆弱如玻璃，轻微磕碰便可能引发严重出血。然而初见小林，记者几乎无法将这个阳光男孩与“玻璃人”的标签联系起来——他不仅身形健壮，交谈时脸上总挂着温暖的笑意，甚至还曾习练柔道、担任班里的体育委员。

这份乐观与强健并非奇迹。“父母的无条件守护、社会各界的热心帮扶，一路走来，有无数双温暖的手将我紧紧托举。”小林说，正是这些爱意弥合了裂痕，让脆弱的“玻璃”生出了坚韧的铠甲。

“从来没有一刻放弃”

2010年，三岁的小林腹部莫名鼓起肿块，父母带着他从泰州来到苏州就医。“辗转多家医院，才查出来是甲型血友病。”小林的父亲林先生回忆，一纸诊断书，击碎了一家人的平静生活。

甲型血友病患者因缺失关键的凝血八因子，如同失去了“凝血开关”。多数患者必须依赖定期预防性注射，将凝血因子提前注入体内来防范磕碰风险。

“最早用的是从血浆中提取的制剂，很容易因为血源紧张断供，还有感染风险。”林先生说，孩子七八岁时终于等到了国产凝血因子，可连年看诊用药已经让家里不堪重负，“那是我们最痛苦的时候，但从来没有一刻想要放弃。”

小林自己更没有放弃。在旁人眼中不能动、不能跑的“玻璃人”，竟长成了另一种模样。他游泳、骑车、跳绳，通过科学训练让身体变得强壮。

更令人意外的是，小林还学了整整6年的柔道。“柔道的一些技巧可以在必要时保护自己，比如摔跤时我可以以一种更安全的姿势落地。”小林笑着说，小学、初中时，他甚至是班上的体育委员，正常参与体育课，体育成绩良好。

“小时候因为看病，家庭经济拮据，心里感觉有一点跟别人格格不入。”小林通过加强锻炼，身体和心理一起成长，不仅出血情况也减少了，还变得更加开朗自信了。如今，通过按时注射凝血因子，小林的生活已经与正常学生无异。

“早年间，孩子看病每月只能报销六千元，买一两瓶药就没了，每年看病要花掉四五十万元。”为给小林治病，林先生不得不辞去固定工作，开网店失败后只靠帮亲友送货、零散兼职维持家用，妻子则在食品厂工作。

万幸的是，随着民政兜底政策日益密实、社会爱心源源不断汇入，这个曾几近崩溃的家庭终于被稳稳托住。

2020年，小林一家搬入吴中区长桥街道吴中苑社区。迁居不久，街道民政办就通过主动筛查与大数据比对，锁定小林高额医疗支出。社区民政工作人员李国珺随即上门，逐一梳理可申请的救助项目，帮助小林申请到每月1500多元的困境儿童基本生活补贴。近两年，小林又在吴中区慈善基金会“生命之光”困难家庭儿童重大疾病慈善救助项目支持下获得追加帮扶。

“补贴每月都按时发下来。”林先生说，这笔补助不但缓解了生活窘境，更关键的是，因为纳入困境儿童保障范围，孩子享受实时“医疗标记”待遇，医保报销的比例也进一步提高了。“针对孩子的特殊情况，医保报销比例已提升到近90%，每月自费费用降到7000元左右。”

与此同时，民政条线积极链接各项资源，为小林提供未成年人保护工作站的暑期活动，丰富暑假生活；李国珺还为小林联系到一名退休爱心老教师，免费补习英语。“但凡有爱心企业捐赠、慈善活动，社区都第一时间联系我们！”林先生满是感激。

今年高考，小林的成绩超出一本线30多分，一家人在欣喜之余，又为择校反复斟酌。“生活照料是绕不开的现实难题，我们最终定下在省内就近择校。”小林说，因为户籍在苏州，还可以购买苏州大学生医保兜底，他计划在大学期间兼职、争取奖学金，减轻家庭经济负担。

父母十年如一日的悉心照料，脚部肿胀时高中同学把他从四楼背下来，退休老师耐心细致地为他免费补习，社区小李阿姨事事放在心头的牵挂……轻舟已过万重山，无数温暖的画面仍萦绕在小林心头。他说，“进入大学，已经是半只脚踏进社会了，一定会把这些善意传递出去。”

“在苏州的血友病患者互助群里，就有100多个和我们一样在努力的家庭。”林先生也把摸爬滚打的经验分享给群友，希望给更多迷茫的家庭带去微光。

从政策兜底、慈善帮扶，再到少年凭自身努力叩开大学之门，小林的故事，正是一个个罕见病家庭走出绝境的生动缩影。近年来，吴中区积极搭建“民政兜底、慈善补充”的复合型救助屏障，为困境儿童筑牢健康防线。以2026年度“生命之光”项目为例，精准帮扶辖区内11名重病困境儿童，发放救助金17.68万元，以多层次慈善体系补齐医疗保障短板。

“一份份救助金精准拨付，一次次上门服务暖心对接，我们正不断细化全流程服务，紧盯患儿家庭的急难愁盼。”吴中区慈善总会相关负责人表示，未来，在吴中“吴爱吾童”特色服务品牌的长效保障下，希望能够继续护航更多像小林一样的患者，让他们在充满爱的环境中，无惧风雨，向阳生长。